“엄마가 행복해야 아이도 행복하다”
20년 차 음악치료사 엄마가
조금 다른 아이를 키우며 느낀 행복과 감사를 전하다

20여 년간 음악치료사로 일하면서 많은 엄마를 만났다. 엄마의 사랑 표현 이 아이에게 전달되지 않거나 성향이 다른 아이를 이해하지 못하는 부모를 보면 속상하다. 아이들은 자신만의 속도로 자란다. 더디지만 내 아이도 자신만의 속도로 성장했으니 앞으로도 내가 믿는 만큼 성장하리라 믿는다. 아이에 대한 신뢰와 사랑이 까만 밤하늘의 별처럼 또렷해지길 바라는 마음이다.
‘장애’라는 단어는 한계와 방해라는 뜻을 포함한다. 그런 만큼 과거의 어두운 서사와 현재의 고충도 담았지만, 심각하지만은 않다. 그저 사는 모습을 고스란히 담았을 뿐, 아이와의 소소한 일상을 엿보라며 방문을 열어놓았다고 가볍게 생각해주길 바란다.

이 책이 아이의 장애를 판정받고 막막한 엄마에게는 구체적인 정보를 주고, 나와 다른 성향의 아이를 키우기가 힘들다는 엄마에게는 희망이 되고, 장애인에 대해 잘 모르는 이들에게는 인식의 전환이 되길 바란다.

추천사 · 4
프롤로그 · 7

1장 이제는 과거가 되어버린 그날의 기억

그 세월을 어찌 살았는지 · 16
어느 날 갑자기 아이가 장애인이 되었을 때 · 24
장애 아이 키우기 · 27
먼지 앉은 신발 · 32
미숙한 엄마였지 · 35
다시 찾은 아이 · 38
대한민국을 상대로 소송을 걸다 · 44
빨리 갈 수 없는 아이, 빨리 할 수 없는 아이 · 47
우리들은 1학년, 우리 둘은 1학년 · 52
엄마가 그랬듯이 · 54
걸림돌이 아닌 디딤돌 · 61

2장 일상을 되돌리는 엄마

수영하고 싶어요 · 68
엄마에게 수영 솜씨를 뽐내고 싶었던 아이 · 72
세상 속으로 아이를 내보내기 · 74
비교는 행복을 훔치는 도둑 · 77
지니가 있어서 외롭지 않아요 · 82
TV 수난기 · 87
평정심을 갖게 해주세요 · 89
엄마는 해결사 · 93
벚꽃엔딩 · 96
아찔한 경험의 스키장 · 100
마이너스 손이어도 괜찮다 · 102
노래가 위로가 되다 · 105
아이의 흔적 · 109
할 수 없지, 뭐! · 111
불행할 거라는 편견 · 114
엄마는 부재중 · 117
자고 나니 달라진 세상 · 121
애물단지 아닌 보물단지 · 124
시간이 하는 일 · 126
행복을 선택한 거다 · 128
아이와의 협상 · 132
피아노를 알려주자 · 136

3장 엄마가 행복하면 아이도 행복하다

좋은 엄마는 행복한 엄마다 · 142
세상에서 제일 불쌍한 얼굴의 사나이 · 144
원해서 장애인이 된 사람은 없다 · 147
장애인에 대한 편견 · 149
장애아의 엄마와 형제 · 154
누구든 장애 예비군 · 157
장애인 형을 둔 동생 · 161
장애 아이와 30년을 살다 보니 · 164
아는 만큼 보인다 · 167
글은 나에게 일상이다 · 171
나에게 운동이란? · 174
일상에서 교육과 훈련과 치료를 한다 · 177
존중과 배려 · 182
또 하나의 편견과 선 긋기 · 185
엄마보다 배려 깊은 동생 · 187
소소한 웃음을 주는 아이 · 189
혼자 할래요 · 192
아이의 말 · 195
엄마의 말, 말, 말 · 198
장애인의 날 행사장에서 보고 듣고 느낀 점 · 203
누리기 어려운 복지 혜택 · 206
어울림 · 210
가슴 철렁한 일 · 213
미안해. 세 살이 아니라 서른 살 맞아 · 216
내 숨이 다하는 날까지 · 219
당신에게 남은 딱 하루의 시간을 어떻게 보낼 것인가? · 223

에필로그 · 227

30년 동안 아이와 살면서 매일 행복할 수는 없지만
행복한 순간은 매일매일 있습니다

이 책의 저자는 “엄마가 되고 나니 세상은 온통 화사한 봄빛”이었다고 말한다. 하지만 봄은 짧았고 어느 날 갑자기 아이가 장애인이 되어 함께 지낸 30년의 이야기를 담아 이 책을 펴냈다.

아이가 장애 판정을 받았을 때, 뇌병변이라는 멍에는 아이가 선택한 것도 아이의 잘못도 아니니 하루하루 죄책감 속에서 사는 날들이었다. 하지만, 버거운 날들 안에서도 분명 행복한 순간들은 매일 있었고 보이지 않는 안갯길을 걷는 기분 끝에 이제는 감사와 안도를 느끼기도 한다고 고백한다. “엄마가 행복해야 아이도 행복하다.”고 말하는 저자의 목소리에서 단단한 힘이 느껴지기도 한다.

장애 아이가 성인 장애인이 되어가는 과정에서 경험하고 느낀 여러 가지 이야기들과 사회적인 시선 속에서 느낀 불편함들을 쓴 이 책은, 장애가 곧 불행이라는 편견을 고치고 인식이 전환되기를 기대하게 만드는 바이다.

1장에는 첫아이를 낳고 장애 판정을 받은 시점부터 현실을 받아들이는 과정 속에서의 시행착오들이 담겼고, 이어 2장과 3장 속에서는 장애 아이와 함께 하는 일상을 조각조각 담아내 아이와 엄마가 함께 행복해져 가는 노력과 과정을 엿볼 수 있다. 마지막 꼭지에는 가족과 함께하는 마지막 날에 어떤 마음가짐이면 좋을지를 편지 형식으로 담아내어 긴 여운을 남긴다.